Ludivine Présidente, Administratrice
Nombre de messages : 1254 Age : 40 Localisation : Avignon Emploi : Comptable, consultante en développement des technologies des entreprises Loisirs : Mes amis, mon association, ma famille Date d'inscription : 16/02/2005
| Sujet: Venez découvrir son site Jeu 4 Aoû - 23:39 | |
| http://stuve.wiedemann.free.fr/index.htmLes maladies génétiques nous concernent tous. Chacun d'entre nous peut être touché par l'une d'entre elles. Une importante proportion (jusqu'à 50 %) des cas intervient par mutation spontanée. Cela revient à dire qu'une personne sans antécédent familial peut être atteinte. Pour que l'on puisse un jour les guérir, il faut agir. Pour que l'on puisse mieux les soigner, il faut les faire connaître. Notre fils, Gwilherm, est atteint d'une maladie génétique orpheline grave: le syndrome de Stuve et Wiedemann. Son espérance de vie, à sa naissance, était de quelques jours selon les médecins. Aujourd'hui, armé d'un courage démesuré pour son jeune âge et malgré ses lourds handicaps, il essaye de vivre la vie d'un petit garçon de son âge. Notre combat quotidien et notre persévérance devant l'incertitude de cette pathologie nous ont décidés à rencontrer les plus grands spécialistes mondiaux de la génétique osseuse. C'est dans ce but que nous avons créé cette association. Diffuser l'information, tenter de faire avancer la recherche et récolter des fonds pour pouvoir rencontrer ces grands spécialistes.
Françoise et Serge Coste.Mon avis : Un petit garçon formidable, qui mérite notre soutien... nous ferons notre maximum...
Dernière édition par le Jeu 4 Aoû - 23:52, édité 1 fois | |
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Ludivine Présidente, Administratrice
Nombre de messages : 1254 Age : 40 Localisation : Avignon Emploi : Comptable, consultante en développement des technologies des entreprises Loisirs : Mes amis, mon association, ma famille Date d'inscription : 16/02/2005
| Sujet: Re: Venez découvrir son site Jeu 4 Aoû - 23:41 | |
| J'ai visité son site par curiosité en surfant sur le net, j'ai été très ému de son combat... et de celui de ses parents...
je leur tire mon chapeau... BRAVO
Dernière édition par le Jeu 16 Fév - 16:36, édité 1 fois | |
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annabelle Petits pieds deviendront grands en les aidant
Nombre de messages : 316 Age : 50 Localisation : 31 Emploi : aide à domicile Date d'inscription : 03/08/2005
| Sujet: Re: Venez découvrir son site Sam 6 Aoû - 21:38 | |
| je vais mettre le lien sur mon forum! me permets tu de faire un copier coller de ta présentation? | |
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Ludivine Présidente, Administratrice
Nombre de messages : 1254 Age : 40 Localisation : Avignon Emploi : Comptable, consultante en développement des technologies des entreprises Loisirs : Mes amis, mon association, ma famille Date d'inscription : 16/02/2005
| Sujet: Re: Venez découvrir son site Dim 7 Aoû - 22:07 | |
| il n'y a aucun probleme...
c'est extrait de leur site... | |
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annabelle Petits pieds deviendront grands en les aidant
Nombre de messages : 316 Age : 50 Localisation : 31 Emploi : aide à domicile Date d'inscription : 03/08/2005
| Sujet: Re: Venez découvrir son site Mar 23 Aoû - 21:29 | |
| ok ! | |
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theresa Petits
Nombre de messages : 6 Localisation : annemase Loisirs : course a pieds; fitnes; plongée sous marine Date d'inscription : 15/05/2006
| Sujet: Re: Venez découvrir son site Ven 19 Mai - 16:05 | |
| je suis aussi aller voir le site de Gwilherm je dit bravo a cette famille qui combat la maladie jour apres jour a ce pere qui a trouver un systeme etonant pour que son fils marche cela me met plein d'emotion et de courage je vous dit bravo et encor plus ciao | |
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| Sujet: Re: Venez découvrir son site | |
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