annabelle Petits pieds deviendront grands en les aidant
Nombre de messages : 316 Age : 50 Localisation : 31 Emploi : aide à domicile Date d'inscription : 03/08/2005
| Sujet: FMO (fédération des maladies orphelines) Mer 1 Fév - 16:44 | |
| JE NE SAVAIS PAS OU METTRE CETTE INFO j'ai reçu ce mail en provenance de la FMO (fédération des maladies orhpelines: http://www.maladies-orphelines.fr/Nous avons l'immense plaisir de vous annoncer que les maladies rares disposent désormais d'une représentation reconnue d'utilité publique : la Fédération des Maladies Orphelines vient en effet d'être reconnue comme établissement d'utilité publique par décret pris en Conseil d'Etat le 20 janvier dernier.
C'est une belle victoire pour toutes les associations et pour tous les malades.
La reconnaissance d’utilité publique consacre et garantit l’indépendance, la transparence et le fonctionnement démocratique d’une structure. Au delà de son octroi, elle est assortie d’obligations spécifiques et de contrôles qui en font, de fait, un label de qualité délivré par l’Etat.
Elle nous a été attribuée à l’issue d'une procédure longue et complexe au cours de laquelle le Conseil d'Etat s'est assuré de notre importance, de notre activité et de la structure de nos ressources.
Le Conseil d'Etat est notamment attaché à la réalité de la représentativité et à l'indépendance des établissements reconnus d'utilité publique qui ne doivent en aucun cas, par leur fonctionnement ou leur financement, risquer de tomber sous le contrôle de tiers (une autre association ou tout autre organisme privé ou public).
Enfin, et c’est peut-être l’acquis essentiel de cette victoire, l'existence d'une représentation transparente et indépendante reconnue par l'Etat est une arme nouvelle dans notre combat commun.
Bien amicalement à tous | |
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Ludivine Présidente, Administratrice
Nombre de messages : 1254 Age : 40 Localisation : Avignon Emploi : Comptable, consultante en développement des technologies des entreprises Loisirs : Mes amis, mon association, ma famille Date d'inscription : 16/02/2005
| Sujet: Re: FMO (fédération des maladies orphelines) Mer 1 Fév - 21:02 | |
| J'ai reçu une lettre sur ça aussi... | |
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AndyCailone Petits pieds deviendront grands
Nombre de messages : 220 Age : 39 Localisation : Belgique Tournai Emploi : Educateur Loisirs : Chant, piano, écriture, musique quoi... Date d'inscription : 22/08/2005
| Sujet: Re: FMO (fédération des maladies orphelines) Mer 1 Fév - 21:29 | |
| C'est suuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuupeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeerrr... j'ai lu en gros car je passe vraiment en coup de vent mais je reliré mieux la prochaine fois... gros c'est une bonne nouvelle | |
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madou Petits pieds deviendront grands
Nombre de messages : 234 Age : 41 Localisation : APT (84) Emploi : Vendeuse Loisirs : ma fille et mon homme, le net, travaux manuel en tout genres, etc... Date d'inscription : 28/05/2005
| Sujet: Re: FMO (fédération des maladies orphelines) Jeu 2 Fév - 16:54 | |
| Ben voilà une trés bonne chose... Une victoire de gagné!!!! | |
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| Sujet: Re: FMO (fédération des maladies orphelines) | |
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